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40년 동안의 고통.. 그리고 외로움... 

형준님(가명)은 약 3세부터 유전적 요인으로 코와 턱 주변으로 낭종이 자라나기 시작했습니다. 당시에는 낮은 의료기술과 어려운 가정형편으로 인해 치료를 받지 못한 채 살아가야만 했고, 그렇게 40년 동안 살아왔습니다. 지적장애와 얼굴에 난 낭종으로 인해 어린시절부터 따돌림과 놀림을 당하기 일쑤였고, 그것을 차마 지켜볼 수 없었던 어머니는 학교를 보내지 않으려 하였지만, 학교 선생님들의 도움으로 간신히 고등학교를 졸업할 수 있었습니다.

하지만 고등학교 졸업 후에도 다른 사람들이 자신의 얼굴을 보고 놀라거나 혐오스러워하자 외출을 극도로 꺼렸고, 그로 인해 형준님은 항상 고통과 외로움 속에서 살아야만 했습니다.

착한 마을 청년 형준님!

지적장애와 얼굴의 낭종으로 인해 외부로의 외출을 극도로 꺼리고, 평생을 마을사람 외에는 만나지 않고 지냈지만, 형준님이 사는 마을만큼은 자유롭게 다닐 수 있는 공간입니다. 어릴 때부터 태어나 자라던 곳이기 때문에 마을 사람들은 형준님을 안쓰럽게 생각하며 도움을 주고 있습니다. 농촌 시골마을의 특성상 마을 사람들 대부분이 노인으로 구성되어 있어 젊은 청년인 형준님의 도움이 필요할 때가 많습니다. 그럴 때마다 형준님은 비록 조금은 느리지만 불평․불만 없이 도움을 드리는 착한 청년입니다.

마을 사람들은 하나 같이 입을 모아 말합니다. “40년 동안 고통을 받았으니 이제는 편해질 때 되었다고...”

이번 기회에 반드시 꼭 치료하고 싶습니다.

지난 40년 동안 얼굴에 난 낭종으로 인해 고통을 받았지만 지금까지 어떤 병인지... 치료는 가능한지도 모르고 살아왔습니다. 치료를 받고 얼굴에 난 낭종을 떼어 내버리고 싶었지만, 가정형편이 어려워 치료를 할 수 없는 상황임을 알았기에 부모님께 이야기 한번 해본 적이 없었습니다. 그저 지역의 복지관에서 도움의 손길을 내밀기까지는 평생을 낭종과 함께 살아가야 된다고 생각했습니다. 하지만 복지관의 도움으로 병원에서 조직검사를 하고 치료가 가능하다는 이야기를 듣자 희망과 용기가 생기기 시작했습니다. 얼굴에 난 낭종을 떼어버릴 수만 있다면 치료 중 생기는 어떤 고통도 참아 낼 수 있다고 합니다!

어머니의 마지막 소원

올해 80세이신 어머님의 마지막 소원도 낭종 없는 깨끗한 아들의 얼굴을 보는 것입니다. 어머님은 떨리는 목소리로 말씀하십니다. “내 평생 다른 사람의 도움을 받고 부탁을 한 적이 없었어요... 그런데 이제는 부탁드리고 싶습니다... 부디 불쌍한 우리 아들을 도와달라고...”

이번 기회는 어쩌면 형준님 인생에 찾아온 첫 번째 기회이자 마지막 기회일 수 있음을 알고 있기에 우리는 모두 힘을 내보려고 합니다. 형준님이 자신의 얼굴을 되찾고 완전히 새로운 인생도 살아갈 수 있도록 희망을 모아주세요!

치료과정과 이후 계획

다발피지낭종은 레이저시술 및 수술을 통해 종기를 제거해야 하지만 비급여항목이라 치료비용이 약 500만원 가량 필요합니다. 우천복지재단의 지원금 외에도 400만원의 치료비 모금이 필요한 상황이고, 비용이 모두 마련되어야 치료를 시작할 수 있습니다. 워낙 부위가 커서 몇 번의 치료를 진행해야 할지 아직 알 수 없으나, 그래도 치료가 가능하다는 병원의 소견이 있습니다.

형준님은 치료 후 지역복지관의 직업훈련에 참여하여, 기술을 습득하고 일자를 갖기를 희망하고 있습니다. 최선을 다해 노력할 것이며, 앞으로도 마을과 함께 아름다운 청년으로 행복하게 살아가겠습니다!

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