모금 후기를 등록했습니다! 아래 링크에서 확인해보세요 ^^

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뇌병변 장애를 가진 쌍둥이 형제 

승우(가명, 6세)는 8개월 만에 1.2kg의 쌍둥이 형과 함께 작은 몸으로 세상에 태어났습니다. 백질연화증, 영아연축 등을 동반하여 강직성 사지마비로 뇌병변 장애 3급 진단을 받았으며, 쌍둥이 형도 레녹스가스토증후군 등 증상으로 뇌병변 장애 1급을 진단받았습니다. 승우와 쌍둥이 형 모두 입원 치료 중이며, 현재까지 약 6천만원 이상의 치료비를 지출했으며, 앞으로도 형제에게 필요한 치료비만 월 200만원 이상입니다. 

어머님께서는 병원에 입원한 형제를 보살피기 위하여 서울에서 혼자 생활중이시며, 아버님께서는 포항에서 일을 하고 계십니다. 생활비를 벌기 위하여 열심히 일을 하고 낮은 소득으로는 매월 지출하는 쌍둥이 형제의 재활 치료비조차 감당하기 어려워 경제적으로 매우 힘들어 하고 계셨습니다. 

*백질연화증 : 산소결핍으로 뇌실 주변의 백질부위가 괴사 

*영아연축 : 영아기 간질 증후군, 발작 양상 보임 

*레녹스가스토증후군 : 소아기 발생 뇌전증 중 가장 심한 뇌전증 

끊임 없는 재활치료와 수술이 필요합니다. 

승우는 음식을 먹을 때에도 음식물을 잘게 잘라야지만 삼킬 수 있습니다. 일상생활에서는 강직성 사지마비로 인해 손으로 사물을 잡기가 어렵고, 목가누기와 네발기기가 불가능하여 배밀이로 실내에서만 움직일 수 있었습니다. 앉은 자세를 유지하기가 어려워 특수한 의자에 앉아 생활하고 있으며, 혼자 서기를 위하여 하지 보조기 착용 후 기립기를 사용하여 재활훈련을 하고 그러다가 경기가 오면 다리가 O,X 형태로 휘어지도 합니다. 

이렇게 승우와 쌍둥이 형은 끊임없는 관심과 돌봄이 필요하며 물리, 작업, 언어, 심리, 연하 등 종합적인 치료가 10년 이상 지속적으로 필요한 상황입니다. 특히 현재 승우는 양쪽 고관절 탈구로 수술이 필요한 상황이지만, 형이 최근 2개월 전에 수술을 하여 경제적인 문제로 내년으로 미뤄놓은 상황입니다. 모금이 된다면 승우의 척추측만과 양쪽 고관절 탈구 수술을 진행하고 쌍둥이 형제의 종합적인 재활치료비에 사용될 예정입니다. 

승우네 가족이 희망을 가질 수 있도록. 

승우와 승우의 형은 앞으로 10년 이상 오랫동안 꾸준히 재활치료가 필요합니다. 한 아이를 돌보기도 힘든 상황이지만 부모님께서는 포기하지 않고 앞으로도 두 명의 쌍둥이 형제를 위해 노력하실 것입니다. 하지만 현실은 치료비로 인한 경제적인 부담과 우울증, 허리디스크 등으로 인해 심리적 정신적으로도 많이 힘들어하고 계셨습니다. 

이러한 상황에서 승우네 가족이 포기하지 않고 계속 치료를 이어나가 언젠가 쌍둥이 형제 모두가 세상 밖으로 나갈 수 있는 날이 올 수 있도록 여러분들의 따뜻한 관심과 손길이 간절히 필요합니다.

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