희귀난치병도 멈출 수 없는 저의 꿈은 소설가입니다
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작성자 우천복지재단 댓글 0건 조회 311회 작성일 23-12-07 11:49본문
- 제 꿈이요? 소설가입니다!
- 하랑이는 한창 때의 어느 사춘기 소녀와 같이 꿈이 많고 하고 싶은 일도 많은 밝은 아이입니다. 글 쓰는 것을 좋아하는 하랑이는 소설가가 되는 것이 꿈입니다. 글을 쓰고 있으면 어디든 갈 수 있고 무엇이든 할 수 있고 누구든 만날 수 있기 때문입니다. 그래서 좋은 작가가 되기 위해 많은 경험을 해보고 싶어 합니다. 하랑이는 여행도 다니고 싶고, 친구들과 에버랜드도 가보고 싶습니다. 또 여러 사람들과 만나고 다양한 삶도 경험해 보고 싶습니다.
- 저도 카무라티 엥겔만 증후군이래요
- 사실 하랑이는 카무라티 엥겔만 증후군이라는 희귀 유전성 난치병을 가지고 있습니다. 다리 등의 뼈가 과다하게 생겨서 기형이 되고, 근육이 무력해지는 진행성 질환으로, 온 가족이 이 병에 걸렸습니다. 엄마와 오빠는 모두 이 병으로 인해 많은 수술과 치료를 받았고, 이제는 하랑이도 치료를 받고 있습니다.
하랑이도 점점 똑바로 걷는 게 힘들어 절뚝거리고, 아플 때가 많아 학교도 종종 쉬었습니다. 친구들과 어딘가 놀러 가는 것도 어렵고, 특히 소풍, 수학여행, 수련회 등에 참석하지 못해 속상하기도 했습니다. 하지만 감사하게도 작년에 다리 수술을 받았고 걷는 것이 상당히 좋아졌습니다.
- 중요한 것은 꺾이지 않는 마음
- 하랑이는 평생을 이 병을 가지고 살아야 하고, 지금은 잠시 걷는 것이 편해졌지만 계속해서 과도하게 자라는 뼈로 인해 언젠간 수술을 받아야 하고, 얼굴에 변형이 올 수도 있습니다. 하지만 하랑이는 이렇게 얘기합니다.
“저는 꿈이 많고, 희망을 가지고 있어요. 저는 언젠가는 건강하게 뛰어다니고 싶고, 다른 친구들처럼 학교에 가고 싶습니다. 저는 이 병을 이겨내고 싶습니다. 저는 문예과에 들어가서 당당하게 공모전에 입상하여 소설가로 등단하고 싶어요!” 
- 하랑이의 꿈을 함께 응원해주세요!
- 그동안 오빠와 엄마가 주로 도움을 받았는데, 이제는 하랑이도 도움을 받아야 하게 되었습니다. 가족 전체가 병으로 인한 고통과 재정적인 어려움 속에 지내고 있습니다. 그래도 많은 분들의 도움으로, 포기하지 않고 희망을 가지고 견디며 살아가고 있습니다. 꿈을 잃지 않고 오늘도 반짝반짝 빛나는 하랑이를 함께 응원해주세요. 마음껏 상상하고 마음껏 경험할 수 있도록, 그래서 많은 사람들의 가슴을 울리는 아름다운 소설가가 될 수 있도록 도와주세요!
- 기부금 사용 계획입니다
- 총 모금액 500만원은 하랑이가 정기적으로 복용해야 하는 약을 구입하는 비용과 병원비로 사용할 예정입니다. 꾸준히 건강 관리를 해서 더 악화되지 않도록 유지하는 것이 목표입니다.
주로 눈, 관절, 근육, 면역력 보강 등을 위한 약 6개월 분을 구매하는데 330만원을 사용할 예정입니다. 그리고 한의원 진료비와 한약 3개월분, 기타 병원비로 170만원을 사용할 예정입니다.
여러분께서 보내주시는 관심과 사랑에 진심으로 감사드립니다. 우천복지재단도 함께 돕겠습니다. - 모금함 바로가기 클릭!!
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