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안녕하세요. 저는 오늘 우리 가족의 보석과 같은 아이 동진이의 이야기를 여러분께 들려드리고자 합니다. 

사랑하는 아내, 그리고 첫아이 

저의 사랑스런아내를 필리핀에서 만나 남들 부럽지 않은 연애를 하며, 보석 같은 아이가 생겼습니다. 아내의 뱃속에서 무럭무럭 커가는 동진이. 임신 9개월이 되어갔을 무렵, 동진이가 잘 크는지 보기 위해 산부인과를 방문했습니다. 의사 선생님은 초음파 사진을 통해 본 동진이의 모습이 구순·구개열이 의심된다고 이야기했습니다. 이름도 낯선 병명... 한국에서는 언청이로 익숙한 병명이었습니다.

우리 부부는 이때 우리 아이의 다름을 알게 되었지만, 뱃속에서는 해줄 수 있는 것이 없었습니다. 동진이는 세상에 태어나고 신생아실에서 30일가량 입원하게 되었습니다. 아이는 입술이 다물어지지 않아 모유를 삼키기가 어려웠고, 입천장이 열려있어 코로 모유가 나와 먹일 수가 없었습니다. 어쩔 수 없이 아이가 먹을 수 있도록 분유를 주사기 형태의 튜브로 삼키도록 넣어주었습니다.

이후, 아이가 퇴원하고 한국으로 바로 데려가고 싶었으나 혼인신고를 하기 전에 태어난 아이는 출입국 사무소와 법무부에서 허가가 나기까지 5개월이라는 시간이 걸려 이도 저도 못하고 필리핀에서 시간이 흐르는 걸 볼 수밖에 없었습니다. 

생후 6개월, 첫 수술과 기쁨

그리고 시간이 지나 한국에 들어와 수술을 잘한다는 병원들을 찾아갔지만, 대기시간이 너무 길었습니다. 분유를 겨우겨우 먹으면서 크고 있는 동진이는 또래 아이 대비 체구가 작은 편이라 걱정이 되었고, 주변 분들에게 도움을 받을 수 있는지 수소문을 했습니다. 그 결과, 아이의 시급성을 알게 된 지인분의 도움으로 기적같이 수술을 받을 수 있게 되었습니다. 수술 후, 처음으로 분유병을 들고 스스로 먹는 동진이를 보았을 때, 얼마나 감격스럽던지... 그 순간은 지금도 생생합니다!

새로운 결심, 또다시 좌절

1차 수술 이후, 동진이가 점차 나아지는 모습을 보며 새로운 희망을 키우게 되었고, 2차 수술까지 잘 마쳤습니다. 그리고 느껴지는 또 다른 동진이의 다름... 구순·구개열로 인해 발음이 새서 어눌하다고만 생각했던 것이, 수술 이후에도 동진이가 언어 발음이 부자연스러워 알아듣기 힘들다는 것을 알게 되었습니다. 그래서 언어발달검사를 받았고, 그 결과 언어장애 판정을 받았습니다.

게다가 이전에 수술한 입천장이 다시 열려 코로 음식물이 나오기도 하고, 먹는 것이 매우 어려운 상황입니다. 한창 성장할 시기이고 또래 친구들처럼 맛있는 것을 좋아하는데, 고기나 치킨 같이 직접 뜯어 먹는 음식은 아무래도 먹기에 어렵습니다. 어쩔 수 없이 부드러운 음식 위주로 먹고 있어, 영양 섭취의 균형에도 걱정이 됩니다.

동진이의 자신감을 찾아주세요

동진이는 지금 초등학교 2학년으로 또래 친구처럼 장난도 치고 웃음이 많은 아이입니다. 하지만 아이가 성장하면서 다른 사람과 본인의 외모가 다르다는 걸 깨닫고 자존감이 낮아지는 것 같아 걱정입니다. 최근에는 코로나19로 마스크로 가리고 다닐 수 있어 다행이지만, 언제까지나 이렇게 다닐 수 없어 아동의 미래를 위해서라도 치료를 해주고 싶습니다.

하지만 저는 당뇨로 인해 근로활동이 어렵고, 아내는 아이들 양육과 한국어가 서툴러 근로의 제한이 있습니다. 또한 한국에서 도움을 받을 가족이나 주변 사람이 없는 상황입니다. 아이가 아파하는 모습을 지켜볼 수밖에 없어 이렇게 해피빈을 통해 도움을 받고자 합니다. 많은 관심을 부탁드립니다.

향후 치료 계획

동진이는 구순·구개열로 인해 치아가 나오면서 제대로 배열되기는 매우 어렵고, 치아의 모양이 달라지거나 개수가 줄어드는 맹출 장애도 있습니다. 그래서 현재 제대로 사용 가능한 치아는 윗니 2개뿐이라고 합니다. 매우 삐뚤빼뚤한 치열과 치아 관리가 어려워 생긴 충치들을 먼저 치료하여 보존 가능한 치아를 살리고, 내년 중순에는 치아 이식수술과 구순구개열 3차 수술을 진행하고자 합니다.

이후 아이가 성장하는 동안 정기적인 치과 진료를 받으면서, 성장이 완료된 시기에 치아 교정을 통해 고른 치아 배열을 만들고자 합니다.

만약 좋은 기회가 있어 치료비를 일부 아낄 수 있게 된다면, 언어치료 등을 위해 보내주신 정성을 사용할 계획입니다.

고맙습니다!

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